前回のブログでも私の友人、ななちゃんのホームページの話をしたが、今回は彼女がAmebaに載せているブログを、「この情報が欲しかった」という人に一人でも多く届いたらと思い、紹介したいと思う。
正直言って、ビックリした。わぁ~ここに来たか!?って。私だけだったのかもしれないが、結構情報的には盲点だったんじゃないかなぁっていう所をブログにしてくれている。
このブログは治療が難しい、治療法がないと診断を受けてしまった人を回りでサポートする人、家族、友人、恋人、大事な人に是非読んでもらいたいと思う。
https://ameblo.jp/nanaholt/entry-12849934930.html
私は遠巻きながら、ななちゃんを見てきた。見てきたといっても, 家からななちゃんの家までは、車で片道4時間半かかる。ななちゃんが「私が持っている情報を日本で同じような病気を抱えている人に届けたいから本を書く」と言ってきた時から、メールやLineやZoomでだけだけど。
だから彼女の発病や一番苦しんでいた時は知らない。それどころか、彼女の家族がどうやってサポートしているのかとか、彼女が七転八倒しながら今の治療法に辿り着いた経緯は、彼女の本の制作の過程でわかった感じだ。
ではどこから始める?
「わからない事」や「不安な事をそのままにしない」で、調べたり、質問する。「医者の診断だけが選択肢だと思わない」。
大事な人が「癌」や「ALS」のように治療が難しい、治療法がないという診断を受けてしまった時点で、サポートする側の人・・・家族、友人、恋人の今までの生活も多少なりとも変ってしまうと思う。生活自体が変わらなくても、「頭の中」で「考える事」がわかっていくんじゃないかなと思う。本人とは違った「不安」も出てくると思う。
サポートしていく人達に出来る事は、いっしょに理解度を深めて行くこと。そしてななちゃんの言っているように、一人で抱え込まないで、日本にある「介護制度」が利用できるのなら、どんどん活用して行くこと。同じような状況にいる人達と情報交換をすることも、今まで見えなかった事、気がつかなかった事、一人で空回りしてしまっていた事に新し扉を開いてくれるかもしれない。
もし難病を患っている人が、自分でもリサーチしているのなら、その過程や学んだ事を尊重して、理解すること。そして何より、ストレスを抱え込まないこと。
言うのは簡単だけど、きっとお互いの不安やすれ違いがストレスになって、時には爆発してしまう事もあると思う。でもお互いに突き放さない事を約束しよう!サポートする側も辛いんだ。がんばっているんだ。ぶつかり合っちゃうこともあるだろう。でもそれも人間だから、当たり前の事。
『治るよ』『大丈夫だよ』と抱きしめる事も大きな意味を持つ。